SMA’lılara bir ses de sen ol…

Son yılların gündemden hiç inmeyen hastalığı hangisidir? diye sorarsanız hiç düşünmeden  SMA hastalığı derim.

Bu hastalığın pençesinde kıvranan çocukların ızdıraplarına her gün şahitlik ediyoruz. Bir de evlatlarının bu ızdıraplarını yaşayan anne babalar var ki onların hali kaldı ne de dermanları

SMA hastası çocukların anneleri, gönüllüleri, yakınları tüm imkanlarını kullanıp, özellikle  sosyal medya üzerinde yayınlar yapıyor ve evlatlarının sağlıklarına kavuşması için gece gündüz demeden mücadele veriyor.

Biz de bu yayınları gördükçe kendimiz de  yayınlar yapıyor, etrafımızdakileri bilgilendiriyor, destek olmaları için seçenekler sunmaya çalışıyoruz.

SMA son yıllarda çokça konuşulan bir kavram olmasına rağmen, bu hastalık nedir tıptaki karşılığı nedir yine de bir bakalım.

Nadir hastalıklardan biri olarak bilinen SMA (Spinal Musküler Atrofi); motor nöronları etkileyen nörolojik bir hastalık.

Kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açan bu hastalık solunum kaslarını etkilemeye başladığında yaşamı tehdit edecek sonuçlar doğuruyor.

Atrofiye uğrayan yani eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşıyor.

Bazı SMA türleri hastalarda doğuştan itibaren bulunurken, bazı SMA türleri ise yaşamın ilerleyen döneminde çıkabiliyor.

Dört tipi olan SMA hastalığının dünyada görülme sıklığı 10 binde bir, Türkiye’de görülme sıklığı ise 6 binde bir olarak biliniyor.

Ölümle sonuçlanması ve iyileştirici etki yaratan ilaçların “dünyanın en pahalı ilacı” olması sebebiyle yardım kampanyalarıyla gündeme gelen SMA aslında önlenebiliyor.

Bilinir ki…

Ülkemizde uygulanan “Spinraza tedavisi” hastalığı ortadan kaldırmıyor yalnızca seyrini yavaşlatıyor. Görülen belirtiler hafifletilip, hastanın yaşam kalitesinde bir artış sağlanabiliyor.

Bu külfetli hastalıkla mücadele eden onlarca yavrumuz var.

Ben burada, SMA hastalığı ile boğuşan çocuklar adına yakın çevremizde olan ve daha önce farklı mecralarda yardım isteye Göktuğ Aykan’ın ailesinin sesini bir kez daha duyurmaya çalışacağım.

Karacabey’den Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne gelen SMA 2 Tip Hastası bebek Göktuğ Aykan için gen tedavisi gerektiği her seferinde dile getiriliyor. Bir çok SMA’lı çocuk için bağışlar toplanıyor.

Aile evlatları için bıkmadan usanmadan her yere ulaşmaya çalışıyor. Ümitlerini kaybetmek istemeyen Eray ve Derya Aykan evlatları Göktuğ Aykan için toplumun her kesiminden destek istiyor. Bursa Valiliği’nden alınan izinle şimdilerde sosyal medya aracılığıyla seslerini duyurmaya çalışan Karacabeyli ailemiz  Karacabey başta olmak üzere,  Bursalı İş İnsanlarından, belediye başkanlarından,  parti yöneticilerine STK’lara sesleniyor. Bu ailenin seslendiği kent dinamiklerinin yanında benim de aklıma okullar destek olursa çok güzel sonuçlar elde edebiliriz diye düşünüyorum.

Şunu çok net biliyoruz ki…

Yurt dışına gitmesi gereken SMA hastası bebekler sadece yüksek ücretle değil zamanla da yarışıyor. Göktuğ’un babası Eray Aykan, gelinen aşamadaki son durumu ise şöyle paylaşmış: “Deprem nedeniyle kampanyaya ara vermiştik, en fazla iki ayımız var ve kampanya yüzde 14’te.”

Şimdi her birimize Göktuğ için bir görev düşmeli diyoruz. 20 TL 50 TL, 100 TL ya da 1000 TL’den bir şey olmaz.  Bu hastalığın tedavisi çok pahalı diyenleriniz vardır. Hiç öyle düşünmeyin!

Zaman daralıyor. Göktuğ zorlu günler yaşıyor. Ama tedavisi mümkün! Biz büyük bir ülkeyiz kocaman bir aileyiz. Hep birlikte ele ele bu yavrucağımıza bir hayat sunabiliriz.

Sonuç itibariyle;

ZOLGENSMA Tedavisi ile %98 oranında iyileşme gösteren bu kas hastalığı ile mücadele eden ailelerin feryatlarını duyalım. Göktuğ sadece bir tanesi. Bu illeti çeken onlarca evladımız var.

İyilik iyidir. İyilikten geri kalmayan topluma iyi işler yakışır.

Göktuğ’a ve diğer SMA’lı çocukların bir an önce sağlıklarına kavuşması dileklerimle…

SAĞLIKLA VE İYİLİKLE KALIN!