Son zamanlarda SMA hastası çocuklar için sosyal medyada ve sokaklarda çok dikkat çeken kampanyalar ve yürütülen bağış kampanyaları bulunuyor.
Bizlere de ulaşan, ulaşmaya çalışan çok sayıda aile var. Gönül isterdi ki bu hastalık hiç olmasın. Ama ne yazık ki istatistiklere göre ülkemizde her sene 150 SMA hastası çocuk dünyaya geliyor. Tedavisi Türkiye’de mümkün olmayan bu hastalık çoğu aileyi yasa boğuyor.
***
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), kasları giderek zayıflatan ve hareket etme yeteneğini sınırlayan genetik bir hastalık. Türkiye’de binlerce aile, çocuklarının bu zorlu hastalıkla mücadelesine tanıklık ediyor ve çözüm bulmak için umutla çırpınıyor. Çocuklar, en basit hareketleri dahi yapamaz hale gelirken aileler de onları yaşatabilmek için büyük bir mücadele veriyor. Her bir SMA hastası çocuğun hikayesi, hem hastalığın zorluğunu hem de tedaviye erişimin önemini gözler önüne seriyor.
***
SMA hastası bir çocukla hayatını sürdüren aileler, yalnızca duygusal değil, aynı zamanda ciddi maddi yükler de taşıyor. Nadir bir hastalık olduğu için tedavi yöntemleri oldukça pahalı ve sınırlı. En umut verici tedavi olan Zolgensma ilacı, sadece tek bir dozu milyonlarca dolar değerinde ve Türkiye’de sigorta kapsamında değil. Bu nedenle birçok aile, çocuklarının tedavisi için kamuoyuna ve sosyal medyaya başvurarak bağış toplama kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor.
***
Tedavi masraflarının yanı sıra, SMA hastası çocuklar özel tıbbi cihazlara, fizyoterapiye, özel beslenme desteğine ve sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor. Bu tür masraflar, bir ailenin karşılayabileceği düzeyin çok üzerinde. Devletin ve toplumun bu konuda daha fazla destek vermesi şart. SMA hastası bir çocuk, ailesinin tüm ekonomik ve sosyal dengelerini değiştiren bir yaşam mücadelesine neden oluyor.
***
Tedaviye Erişim: Bir Hakkın İmkânsızlığı
SMA hastalığı, dünya genelinde ilerleme kaydedilse de, tedaviye erişim konusu halen çözülemeyen bir sorun olarak duruyor. Zolgensma, Spinraza ve Risdiplam gibi ilaçlar SMA hastalığında kullanılan seçenekler arasında ancak bu tedavilere erişim, hastalığın tipine ve aşamasına göre değişiklik gösteriyor. Yüksek maliyetli tedavilerin finansmanı, ailelerin tek başına karşılayamayacağı bir yük.
Türkiye’de SMA hastası çocukların tedaviye erişimini sağlamak için daha geniş kapsamlı bir sağlık politikası oluşturulması gerekiyor. Toplum, çocukların yaşam mücadelesine tanık olurken devletin bu konuda alacağı önlemler, hastalığın yıkıcı etkilerini hafifletebilir. Örneğin, Amerika ve Avrupa’da olduğu gibi, Türkiye’de de SMA tedavilerinin devlet tarafından karşılanması ve tedavilerin erkenden başlanabilmesi, bu çocukların hayatında büyük bir fark yaratacaktır.
***
Her Çocuğun Yaşama Hakkı Var
Her SMA hastası çocuk, sağlıklı bir yaşam hakkını hak ediyor. Yaşama sevinciyle gözleri parlayan bu çocukların yaşadığı zorluklar, onları kendi sınırlarında yalnız bırakmak yerine toplum olarak sahiplenmemiz gereken bir sorumluluk olarak karşımıza çıkıyor. Tedaviye erişimde yaşanan engellerin kaldırılması, daha fazla çocuğun sağlıklı bir yaşam sürdürebilmesini sağlayacak. SMA hastalığına dair farkındalık artırılmalı ve kamu, özel sektör ile sivil toplum kuruluşları bu konuda daha fazla inisiyatif almalı.
***
Unutmamalıyız ki…
SMA hastalığı, tedaviye erişim sağlandığında durdurulabilir ve çocuklara yaşama fırsatı tanınabilir. SMA hastası çocukların hikayelerini duyup onları desteklemek, onların yanında olabilmek hepimizin insanlık görevi. Bu hastalığa karşı daha güçlü bir toplumsal dayanışma ve kamusal destek oluşturmak için hep birlikte harekete geçmek, SMA hastası çocukların geleceğe umutla bakabilmesi adına atılacak en büyük adımdır.
SEVGİYLE KALIN!
Yorum Ekle
Yorumlar
Sizlere daha iyi hizmet sunabilmek adına sitemizde çerez konumlandırmaktayız. Kişisel verileriniz, KVKK ve GDPR
kapsamında toplanıp işlenir. Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul etmiş olacaksınız.
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.
Web.tv
Emine KAYA
Yaşam Mücadelesinde Bir Işık Arayışı
Son zamanlarda SMA hastası çocuklar için sosyal medyada ve sokaklarda çok dikkat çeken kampanyalar ve yürütülen bağış kampanyaları bulunuyor.
Bizlere de ulaşan, ulaşmaya çalışan çok sayıda aile var. Gönül isterdi ki bu hastalık hiç olmasın. Ama ne yazık ki istatistiklere göre ülkemizde her sene 150 SMA hastası çocuk dünyaya geliyor. Tedavisi Türkiye’de mümkün olmayan bu hastalık çoğu aileyi yasa boğuyor.
***
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), kasları giderek zayıflatan ve hareket etme yeteneğini sınırlayan genetik bir hastalık. Türkiye’de binlerce aile, çocuklarının bu zorlu hastalıkla mücadelesine tanıklık ediyor ve çözüm bulmak için umutla çırpınıyor. Çocuklar, en basit hareketleri dahi yapamaz hale gelirken aileler de onları yaşatabilmek için büyük bir mücadele veriyor. Her bir SMA hastası çocuğun hikayesi, hem hastalığın zorluğunu hem de tedaviye erişimin önemini gözler önüne seriyor.
***
SMA hastası bir çocukla hayatını sürdüren aileler, yalnızca duygusal değil, aynı zamanda ciddi maddi yükler de taşıyor. Nadir bir hastalık olduğu için tedavi yöntemleri oldukça pahalı ve sınırlı. En umut verici tedavi olan Zolgensma ilacı, sadece tek bir dozu milyonlarca dolar değerinde ve Türkiye’de sigorta kapsamında değil. Bu nedenle birçok aile, çocuklarının tedavisi için kamuoyuna ve sosyal medyaya başvurarak bağış toplama kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor.
***
Tedavi masraflarının yanı sıra, SMA hastası çocuklar özel tıbbi cihazlara, fizyoterapiye, özel beslenme desteğine ve sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor. Bu tür masraflar, bir ailenin karşılayabileceği düzeyin çok üzerinde. Devletin ve toplumun bu konuda daha fazla destek vermesi şart. SMA hastası bir çocuk, ailesinin tüm ekonomik ve sosyal dengelerini değiştiren bir yaşam mücadelesine neden oluyor.
***
Tedaviye Erişim: Bir Hakkın İmkânsızlığı
SMA hastalığı, dünya genelinde ilerleme kaydedilse de, tedaviye erişim konusu halen çözülemeyen bir sorun olarak duruyor. Zolgensma, Spinraza ve Risdiplam gibi ilaçlar SMA hastalığında kullanılan seçenekler arasında ancak bu tedavilere erişim, hastalığın tipine ve aşamasına göre değişiklik gösteriyor. Yüksek maliyetli tedavilerin finansmanı, ailelerin tek başına karşılayamayacağı bir yük.
Türkiye’de SMA hastası çocukların tedaviye erişimini sağlamak için daha geniş kapsamlı bir sağlık politikası oluşturulması gerekiyor. Toplum, çocukların yaşam mücadelesine tanık olurken devletin bu konuda alacağı önlemler, hastalığın yıkıcı etkilerini hafifletebilir. Örneğin, Amerika ve Avrupa’da olduğu gibi, Türkiye’de de SMA tedavilerinin devlet tarafından karşılanması ve tedavilerin erkenden başlanabilmesi, bu çocukların hayatında büyük bir fark yaratacaktır.
***
Her Çocuğun Yaşama Hakkı Var
Her SMA hastası çocuk, sağlıklı bir yaşam hakkını hak ediyor. Yaşama sevinciyle gözleri parlayan bu çocukların yaşadığı zorluklar, onları kendi sınırlarında yalnız bırakmak yerine toplum olarak sahiplenmemiz gereken bir sorumluluk olarak karşımıza çıkıyor. Tedaviye erişimde yaşanan engellerin kaldırılması, daha fazla çocuğun sağlıklı bir yaşam sürdürebilmesini sağlayacak. SMA hastalığına dair farkındalık artırılmalı ve kamu, özel sektör ile sivil toplum kuruluşları bu konuda daha fazla inisiyatif almalı.
***
Unutmamalıyız ki…
SMA hastalığı, tedaviye erişim sağlandığında durdurulabilir ve çocuklara yaşama fırsatı tanınabilir. SMA hastası çocukların hikayelerini duyup onları desteklemek, onların yanında olabilmek hepimizin insanlık görevi. Bu hastalığa karşı daha güçlü bir toplumsal dayanışma ve kamusal destek oluşturmak için hep birlikte harekete geçmek, SMA hastası çocukların geleceğe umutla bakabilmesi adına atılacak en büyük adımdır.
SEVGİYLE KALIN!